姚泽麟, 陈蕾 | 从技术主义到生命自决：乳腺癌预后知识的生产与转向

从技术主义到生命自决：乳腺癌预后知识的生产与转向

文 / 姚泽麟, 陈蕾

摘要：对于疾病的医学知识阐释常常处于黑箱之中，这与民众对病痛的巨大知识需求形成了割裂。其中，癌症的预后知识关乎患者的疾病进展和未来生活，但既有研究多将其视作基于生物医学原理的技术体系，而较少探究其生成过程和社会基础。不可否认，预后知识依托于分子层面的医学证据、基于对大量患者的跟踪调查和临床试验的资料建立了一套科学的生存指标体系来指示结果。然而，高度技术化的预后知识不仅面对着临床世界中的不确定性后果，也因受到患者的日常知识逻辑的挑战而变得高度情境化。在诊疗过程中，作为技术的预后知识往往会被临床经验和患者的日常实践所修正和取舍，呈现出从面向技术到面向患者主体的知识再建构趋势。本文基于乳腺癌疾病的诊断、治疗，勾勒出医学中的预后知识的内涵和患者对看似确定的权威知识的意义再阐释，进而提出患者群体在预后知识的生产过程中应当不断地从“被决定的生命”走向“生命自决”的位置。

关键词：预后知识；建构主义；主体性；乳腺癌

本文发表于《华东师范大学学报（哲学社会科学版）》2023年第3期  #社会文化研究  栏目

作者简介｜PROFILE

• 姚泽麟，华东师范大学社会发展学院副教授

目录概览

一 如何理解医学中的预后：超越建构主义的视角

二 技术主义的路线：预后知识的科学阐释

三 再思医疗情境：医患互动如何修正预后

四 日常的再造：以患者为知识的阐释主体

五 结论与反思：谁可以预测我们的生命？

全  文

      随着学科知识的不断细化和人类认识的推进，现代医学的专业性和权威性不断提升乃至逐渐竖起了和普通患者间的藩篱。由此，医学知识的生产与阐释似乎成了专业领域的特权，而患者却难以掌控自身的生命，成了诊疗过程中“被决定”的一方。这种情况在癌症患者的诊疗中似乎更为凸显，对他们而言，癌症的死亡隐喻统摄了患病初期的疾病认知，他们最为关注的是“我的未来会怎么样”的可能性，即医学中的预后知识问题。

      医学中的预后（prognosis），是指疾病可能的病程和结局（痊愈、复发、转移、死亡等）的预测。对预后的研究早在2000多年前的希波克拉底那里就已开始，即通过预测疾病的进展和后果，为医生形成诊断和治疗方案提供知识支持。随着医学水平和社会保障的进步，越来越多的癌症患者比以往获得了更长的生存期，这得益于对癌症预后的不断深化。对癌症患者而言，预后不仅意味着“自己还能活多久”的认知，更决定了“自己应该如何活”的生存信心乃至应对各种风险的策略；对公众而言，了解疾病的预后将有助于形成理性、健康的疾病认知，提高面对危机时的判断力。

      乳腺癌是我国当下发病率最高的女性恶性肿瘤，其对女性的生命健康造成极大的威胁，同时，相比于其他癌症，乳腺癌形成了更为标准化、体系化的诊疗过程，早期、中期的病人经过治疗将获得较高的治愈率。借助于日益成熟的分子生物技术、基因技术和药物研发技术，乳腺癌的预后知识得到更为精细的分类和编排而形成技术化、科学化的预后知识模板和相应的治疗方案，这与临床医学到循证医学（Evidence-Based Medicine）的知识转向密不可分。手术往往只是治疗的第一步，而之后的化疗—放疗—内分泌/靶向治疗几乎将伴随着乳腺癌患者五年、十年乃至更久的时间。在每一个阶段，由分型、分期和生存率等技术指标所构成的预后指示体系部分决定诊疗方案的选择，影响患者打针吃药的日常生活安排。然而，以技术预测未来总有不确定性，这并非来自未知，而在于诊疗过程是患者和医生共同完成的实践活动，其中蕴含的主体性和动态的互动过程将对业已确定的技术路线形成挑战。另一方面，患者是疾病的主要承担者，在以往的叙事中，患者往往是服从的、沉默的、失语的，然而随着互联网技术的发展、大众医学的普及，患者在疾病的诊疗中掌握了更多的自主权，也对自身疾病的阐释提出了新的见解。因此，知识的技术建构过程更可能是知识的社会建构过程，原先主流的以技术主义为特征的医学预后知识需要重新阐释和理解。

简言之，技术主义如何在医学知识中塑造了其权威性，而在当下新的社会情境中，癌症预后的相关知识又是如何被社会性地阐释的？本文基于对既有相关研究的梳理，不但勾勒乳腺癌预后知识的生产从技术主义到生命自决的趋势，而且尝试构筑一条理解预后知识的分析路线，以帮助我们理解临床诊疗过程中，医患互动及患者的自主性将如何影响预后知识的理解与阐释。下文首先梳理关于如何理解预后知识的理论脉络并尝试构建研究框架，其次从技术主义的不确定性后果引出对医患互动中的预后修正及日常生活中的预后理解是如何建构起来的阐述。

一 如何理解医学中的预后：超越建构主义的视角

      在经验医学时代，预后是指向患者个体的差别化认识，对于指示病情、指导患者用药不可或缺。而在现代医学的实践中，医生倾向于避免明确讨论预后而专注于诊断和治疗，这与以患者个体特质为基础到以病因诊断为基础的临床思维的转换有关，医学更注重于对一般化、典型性病因的探索而逐渐将预后纳入诊断基础。随着现代医学技术的日益精进，技术介入、辅助诊断的医疗实践越发普及，使得预后进一步被技术编码为与诊断过程相联系的知识体系。这一过程体现了医学中“疾病本体论”认识的深化，但同时患者也被抽象化为“不断重复的病理事实”和“技术对象”而非作为医疗主体的存在。但毋庸置疑，患者都会期待了解近期预后如“我下周还能运动吗”和远期预后“我的病会好吗”，可见预后的意义并非仅在于医疗情境，更关系到患者对于其生活和生命的认知。基于此，本文试图将预后从医学技术化表征的位置放到一个独立的与患者生活相联系的知识面向上来进行探讨。

       知识社会学家认为知识实质上是一种共享的信念体系，人们是在这一“人与人直接交往的经验世界”中形成相互的理解及认识，并在此理解之上构建世界本身，因而社会世界具有非自然性，是被社会性地建构起来的。伯格（Berger）和卢克曼（Luckmann）拓展了这一知识论调，提出“社会知识库”（social stock of knowledge）的存在是理解可能的前提。通过将建构主义论调引入对自然科学知识的分析，以英国爱丁堡学派为代表的科学知识社会学（sociology of scientific knowledge，简称SSK）直接引发了对科学研究的实在论和实证主义的挑战，认为科学知识也是特定的社会与文化的产物，强调对科学知识的关键生产环节进行分析，从而突破默顿（Merton）所确立的科学知识发展的外围解释路径，提出了知识生产的内在诠释方法，从惯例、利益、共识（consensus）等社会和文化因素解释科学知识的内容及生产，从而打开了理解科学知识的黑箱。

在医学以其技术主义路线树立起科学地位的当下，我们非常有必要将医学的知识内容置于技术之外的社会情境之中，以人的主体性再审视与阐释预后的生成。回顾以往的研究，以社会建构主义的视角关照现代医学知识的内容生产，强调的是医学知识是以社会为中介而产生的。医学知识社会学围绕着医学和社会的关系形成了社会医学化和医学社会化两条进路。前者以医学化为核心概念，以左拉（Zola）、康拉德（Conrad）、克拉克（Clarke）为代表，认为医学化是非医学问题被界定成医学意义上的疾病问题（illnesses）或障碍问题（disorders）并许可医学界予以治疗。在经验层面上该领域学者探讨了“酗酒”、“多动症”、“暴食”等社会问题如何被赋予医学上的疾病意义；国内学者对孕产行为、网络成瘾干预、临终关怀的社会介入等进行了反思。这一路径延续了知识建构主义思潮中的福柯传统，认为医学化进程背后是社会观念、政府乃至企业的多重社会利益的推动，应当批判性地审慎对待。后者的医学社会化路径则与前者相反，它探讨了对医学问题的社会渗透，激烈解读了库恩的相对主义传统。这一研究进路以巴恩斯（Barnes）、布鲁尔（Bloor）等SSK学派人物为代表，以相对主义知识观对抗知识的本质主义观点，强调知识的历史性和社会情境，对科学家的话语进行文本分析，认为研究群体的内部利益、阶级特点将影响其进行医学科学研究时的知识生产过程。

       以上的两种研究路径均内在地遵循了医学和社会的二分法。前者从“医学决定论”的角度探讨了医学如何将社会问题纳入其管辖，而后者则更侧重于社会情境对知识的强烙印，呈现“社会决定论”的特点，但这二者仍然未从人或人群对于疾病的认知和实践过程出发，对知识生产的核心过程做出解释。在大众医学的背景之下，医学知识的阐释与建构与患者本身产生了更强烈的联系，因此“知识内容的生产”这一核心环节内在地要求对人的价值的珍视，如一大批关于患者疾病叙事的人类学或社会学研究所呈现出来的“患者本位”的思考。本文试图超越现有研究中医学或社会建构的二分法，而将疾病的医学实践过程视为绵延于医学实践和患者日常生活的连续统，试图阐释建构主义未能回答的“社会如何中介于科学知识内容的理解”的问题。本文以乳腺癌疾病的诊疗过程和具体细节为例，提出如图1所示的理论框架，作为本文论证的重点。

      首先，乳腺癌的诊疗过程大体可以分为确诊、治疗和恢复阶段，本文将考察乳腺癌疾病中预后知识如何以技术为核心进行精细编码并重新确立其在疾病诊断与治疗中的地位。其次，文章论述了在治疗过程中医患互动对预后认知的修正及患者如何在日常生活中阐释其疾病的预后。最后，本文反思了预后知识的理解和生产是如何呈现出从技术主义到患者为中心的趋向。

二 技术主义的路线：预后知识的科学阐释

      以生物技术为代表的诊断技术已然构成了癌症确诊与治疗的核心部分，其中分子生物学指标（bio-marker）成为身份识别、疾病管理的关键参数。癌症这类重疾管理的重点在于尽可能地延长患者的生命，这就不仅涉及当下疾病的治疗，更延展到对未来生命的准确预测，以求降低疾病造成的不确定性。那么，预后是如何被技术化地编排，使其在指示病人的未来生命上确立其科学的地位，它又如何渗透到关乎未来的医学知识的建构过程中并取得了较为广泛的应用呢？

一 确定分型：患者的类型化

      目前，癌症的诊疗已成为规范化、标准化、模式化的工作，从临床医学到循证医学的知识转向统一了从业者的认识论，也逐渐成为一种主导的、全面的社会机制。通过发布统一的医学指南在医学群体内部形成知识的“集体导向”（collective-oriented），临床医生确定患者的分型、病程分期从而给出具体的预后指南。

      乳腺癌患者往往通过穿刺和一张病理结果被确定其分子分型，这将成为决定后续治疗方案和预后评估的核心。乳腺癌分型是根据ER（雌激素受体）、PR（孕激素受体）、HER2（人表皮生长因子受体-2）这三个重要的生物学指标来确定，依照各自表达状态的不同（高表达/低表达/不表达），将乳腺癌的分子分型基本分为内分泌型、HER2阳型以及三阴型。病程分期则是确定癌症发展的程度。国际抗癌联盟（TICC）提出的TNM分期法将乳腺癌病程分为八种分期，如表1所示，一般来说分期越晚，治愈的可能性越小，预后越差。晚期乳腺癌几乎无临床治愈的可能，一般以延长患者的生命和尽可能保障患者的生存质量为治疗的目的。

      在最新的分期技术之中，预后分期被纳入了疾病的诊疗和管理过程，这一分期系统基于分子生物学的技术，从微观分子水平将患者进行了分类。生物学指标常常提供患者所没有意识到的信息，并提供更容易患某种疾病的预测。采取这一技术使得病人群体被某一指标识别和分类，与此同时，患者的患病经历和生命指征将消失于技术的甄别之下。如表2所示，《AJCC癌症分期手册（第八版）》给出了明确的乳腺癌预后分期依据。

      病程分期和预后分期将病人编码为不同的类别，以对应的特征匹配相应的诊疗手段和医疗话语。就分型来看，诊断为三阴型的患者由于治疗手段最为有限而被认作最为凶险的分型，HER2阳性患者同样也被认为具有较高的复发和转移风险，此时乳腺癌患者就被简化为报告单上出具的指标和类型，他们被归入不同的治疗序列之中。相应地，患者的未来生命预期也在暗中被以技术化的面貌进行编排，技术化的预后知识由此确立了其在患者生命中的权威地位。

       二 手术选择：保乳还是全切？

      乳腺癌患者在确诊后将面临的问题是采取保乳手术还是不保乳。从乳房手术的历史来看，乳房根治术即切除肿瘤和大部分乳腺组织一直占据主流，而随着医学技术的进步和诊疗理念的转变，局部切除乳房辅以放疗的保乳方式在技术层面上可以达到与全切相同的预后效果，并成为乳腺癌治疗的新趋向。在一些特殊的情况下，比如知晓自身携带了致病基因BRCA1或BRCA2（增加了乳腺癌风险）之后，无论是已经确诊或尚未确诊，为了最大程度降低风险、提高预后，患者会选择全乳切除。这一选择和基因检测技术的推进和预防医学理念的传播密不可分，尽管已知约有5%—10%的乳腺癌患者与携带这种基因有关，人们还是积极地参与到这一基因的检测当中并依此做出决定。显然，关于这一基因与患病概率之间关系的知识远超普通人的认知，这一专业知识通过构造技术检测与疾病预防之间的联系进入公众视野，并与具体的为了家人安全、为了明确的未来、为了最大可能降低不可见的风险等考量理由相联系。由此，现代医学与基因技术和生物技术的结合形成了关于疾病预防和预后的专业知识，公众从被动地接受福柯意义上的身体的审视，转向主动寻求技术对于身体的干预。

      选择保乳还是选择全切基本依据手术指南和相应的乳房和肿瘤指征，患者的身体已然技术化为手术的对象。然而，众所周知，乳房对于女性来说承载了性别化的、情感的多重含义，乳房的缺失不仅仅是视觉上的身体的“残缺”，更是对女性作为个体完整性的一种破坏。在现代技术的审视下，性别、情感、认知都被抽离出诊疗的过程而聚焦于采取何种技术可以修复身体并使其更好地继续运转，就像修复一台机器。手术之后，随之而来的治疗环节是化疗和放疗，全切患者无需接受放疗，而保乳的患者大多需要放疗。自病理分析开始，术式、放/化疗、用药等各类治疗选择遵循的都是分子生物学层面的分类秩序，其内在核心是技术上的预后最优而摒弃了患者的临床差异及个性化的就医需求，而最优的预后往往通过一系列的指标体系呈现出来。

       三 数据化的生存：生存期指标

      预后评价常常以五年生存率、十年生存率的指标来衡量，早期乳腺癌的五年生存率很高，几乎可以达到治愈，而到了晚期，这一数值将大大下降。生存期指标提供了关于五年后有百分之几的患者活下来的预期，而对于患者来说，这一指标就意味着个体的生存或死亡。基于大数据的统计结果一方面呈现了精确的、除此而无他的预后这一标准化的诊疗结果，在技术上消除了未知的恐惧，而另一方面对于病人未来是否属于幸运儿却依旧是模糊的，因此并不能减少患者对于预后的恐惧。尽管一般真理是否适用于千差万别的病人引起了巨大的争论和质疑，但无论是在药物的临床试验，还是在关于疾病分型的研究中，总体生存期（overall survival，OS）、无疾病进展期（progression-free survival，PFS）等指标已被广泛应用于指导临床医疗实践。

      古德（Good）指出在恶性疾病的临床实践中，医疗知识呈现出两种面貌，即“希望的政治经济学”和“拥抱生物技术”，这些面貌因医学技术和数据技术的不断进步而更为显著。医学数据因其有克服疾病和促进人类健康的使命而天然具有发展的合理性，但医学数据的产生、收集、处理和使用都处于医学的专业藩篱之内，这使得数据成为知识的瞭望塔凌驾于普通患者之上，从而获得了某种权威性。大数据技术与专业权威的结合形成了医学近乎绝对的权力，以此制定的临床实践指南形塑了患者对于预后以及生死的认知和期待。而数据与资本的联合将极大地增强市场力量在药物研发、流通与定价上的权力与地位，形成医疗体系内的另一股控制力量，生产出用药与预后之间的知识关联。由此，技术控制下的预后知识以类型化、数据化的方式监测、解释和预测患者的生命轨迹，并以疾病治愈、降低复发的医学承诺换取患者乃至大众的服从和配合，确立了预后的技术权威特征。

三 再思医疗情境：医患互动如何修正预后

      诊断方案基于大量“典型性”病例给药的有效性而得出，而具体的医疗情境则包含了“非标准化”的案例、多变模糊的临床症状和医患互动中存在的知识、信息和权力的不对称带来的不确定性（uncertainty）。无法避免的不确定性使得技术路线中的预后变得不那么准确而需寻求具体化、情境化的知识方案。尽管经历了经验医学向现代医学的过渡，疾病的诊断也从传统的依赖医生临床经验到更依赖技术的方式，但在具体的医疗情境下，临床经验的价值依旧重大，医生往往需要根据临床经验和病人的实际情况选择适当的治疗方案，患者在治疗中的反应也将被纳入预后的考量。总之，医学实践无法脱离其社会性的基础，患者生病、治疗、恢复的过程都发生在真实的医患互动而非技术实验室之中。

一 临床诊疗中的专家知识

      在癌症这类重疾的治疗中，主治医生往往成为患者的“救命稻草”和信任对象。许多患者辗转各大医院、挂专家号，他们认定了好的医生会有好的结果。那么在真实的医疗世界中，医患间的互动对预后的知识生产会产生怎样的影响？

      首先，这一阶段的知识生产是非均衡的。医患双方在疾病认知上处于强烈的非对称性关系，医生的专业性使其在治疗过程中掌握了决策和解释的权力，即医生群体的“临床自主性”（clinical autonomy）。这种自主性的知识基础是医生积累的临床经验。福柯在其《临床医学的诞生》一书中详细描述了医生的临床经验是通过目视、倾听和言说，实现临床知识的生产、传承和积累。尽管医学理论体系不断演进，但临床医学始终占据了“病人床边恒久而坚实的经验的位置”。在福柯的叙述中，这一知识的生产起初是开放的，而随着书写和知识秘传的出现，观看和言说之间的关系便成为被专业人士或职业群体所垄断的知识。于是，临床经验的习得像是一种排他性的禁忌活动，除了参与者，外人难以知晓，并成为医学生向医生过渡的“成人仪式”（rite de passage）。

       其次，临床阶段高度情境化且依赖个人经验。在临床经验的积累下，医生将凭借临床凝视（clinical gaze）获得一种特殊的感知，这与高度理性和确定性的技术形成鲜明的对照，前者的知识和经验是高度不确定的（indeterminate），而这才是知识的真正核心。在技术层面被忽略的个人经验，在临床阶段将确立其权威的位置。尽管有人会质疑，在高度依赖精密仪器和治疗设备的医学时代里，医生逐渐失去对诊断凝视的垄断，但事实却并非如此。就高度依赖技术的影像科而言，诊断结果的准确性很大程度上取决于用仪器的人。乳腺癌的检查涉及乳腺及淋巴结B超、钼靶、胸部CT检查等，如何全面清晰地拍片、如何解读拍片结果、如何发现早期病灶都极其依赖医生的临床经验。有时，医生的选择往往会超出教科书或指南的标准化范畴，因为标准化的治疗方案是否适用于身体状态各异的患者是有待商榷的。有的患者无法承受化疗带来的副作用，医生需要根据患者给药后的身体反应并结合临床经验来判断是否以及如何更换治疗方案。技术中的最优预后方案在现实的诊疗情境中往往受到考验和挑战而成为“次优”，甚至难以获得好的预后。如果技术层面的预后知识代表的是不断被证明的过去式，那预后则代表了预测未来的可能性，这中间势必需要跨越正在发生的当下，而经验的、临床的知识则极大地弥补或修正了这跨越中存在的空白或偏差。

二 信息告知与话语分殊

      医学话语体系的分殊加剧了预后知识生产的复杂性。在医患互动中，医生常常使用专业的肿瘤学词汇描述病情的发展，比如“病灶”、“耐受”、“病理”等，即使医生解释了相关词汇的含义，患者由于知识的限制也很难建立起疾病与预后之间的联系。更多的情况下，医生经常采取模糊的表达方式，避免肯定式而采用“有风险”、“很有可能”等词汇，看似客观的回答实则体现了医生对事后追责的自我保护和对整个诊疗过程的绝对话语权。泰勒（Taylor）在一项对乳腺癌诊断实践的研究中发现，多数专科医生避免回答病人有关于预后的直接问题（包括哪种术式最为理想及术后的可能后果）而仅仅告诉她们需要尽快手术，并且要做好切掉乳房的准备。

      国内面临着持续紧张的医患关系，因而这种情况更加明显：医生对癌症病人及其家庭常常不会清晰地阐释所有的事实，而往往采取完全告知和不告知的中间地带“部分告知”、“间接告知”的方式，这些事实包括为何用这种方案而不是另一种、病情如何发展、病人最终会如何等。乳腺癌极易发生复发和转移，其中脑转移被认为是癌症发展的晚期，具有较大的凶险和较差的预后，许多脑转移患者常常陷入巨大的绝望和痛苦中，认为自己没救了。对于这类晚期患者，医生尽量淡化预后的生存期概念而将重心放在如何解决病灶转移的技术问题以争取患者和家属的配合。而到了疾病的进展期且无有效治疗方案时，医生、部分家属对病人将隐瞒病情预后信息或通过家属代为婉转告知预后情况。涂炯在其《癌症患者的疾痛故事》一书中便描述了家属对于癌症预后告知的不同处理，认为有的时候不告知或部分告知预后反而会产生好的预后。

      由此可见，预后的知识面向在临床阶段发生了新的改变，数据和仪器产生的那种技术上的确定性受到了纷繁的医疗情境的挑战。在知识内容上，预后知识不仅变得情境化还更加模糊化和碎片化。一方面，医生差异化的临床经验和诊疗方案或偏离或修正教科书中的预后提示；另一方面，预后信息传递环节中的迟滞、隐瞒、模糊，则使得知识本身的面貌被策略性的医学互动过程所改变而更具有权宜性。在生产主体上，医生或者家属占据了阐释和告知的位置。预后知识不再是技术在现实中的写照，而更像是各主体为了维系某种平衡的实践策略。

四 日常的再造：以患者为知识的阐释主体

      在医学—社会的二分研究框架下，知识的生产被归结于医学领域的单方面输出或被称作社会因素强力渗透的结果：前者讨论了医学领域如何对社会全面入侵和接管，在此基础上，以福柯的生物权力论为代表的一派学者对医学话语的自我建构进行批判；而后者则着重于以社会建构论对抗医学话语的入侵。在这一场关于谁是知识生产的主体的争论中，患者的声音消弭于专家、权力、体系的宏大叙事中，少有人将患者“如何思考生命本身”这一私人化的议题与知识的生产与阐释相联系。

      医学人类学和医学社会学推进了对患者群体反身性的研究，着重于患者如何经历了“人生进程的断裂”，并在此断裂中如何认识自身与自身的疾病。这类研究通过患者的叙事倾听其情感体验和表达，分析其认知的改变过程。从知识生产的角度来看，患者在较为漫长的术后治疗和恢复阶段需要合理化自身疾病以获得身心协调，那么建立一套令自己信服的理解和阐释体系是其中的关键。大众医学、互联网技术的发展使得越来越多的普通人接触到了医学知识，在此过程中，患者成为阐释预后的主体而非被判决的对象，患者群体应当在预后知识生产中掌握着不可辩驳的主动性。从日常生活的绵延过程中探寻患者如何逐步找到适合自己的理解预后的方法是理解知识生产逻辑的关键。

一 病友群体：组织内的知识生产

      俗话说“同病相怜”，患者往往在病友群体当中找到归属感，它以特殊的关系网络为患者提供了共享的信息，形成了特别的情感纽带。病友群体也成为预后知识再阐释的自组织，一般来说，医生把控治疗的大方向，比如治疗方案的选择、药物的选择以及出现严重不良反应时的方案，但在患者长期的诊疗实践和日常生活中，随时随地都会产生疾病治疗的困惑和需要注意的细节。这些琐碎的知识难以即时从医生或医学专家处获得，而主要依靠病友群体内部的相互交流。病友们共同的患病经历能够联结起彼此，群体内部共享疾病治疗、日常恢复等信息，更重要的是提供心理和情感上的互相扶持，形成群体内部的共鸣。病友组织包括各地的抗癌协会、民间组织等线下机构和越来越多的线上论坛、病友交流群等，论坛中一些专业的知识普及贴补充了公众对于相关疾病知识的认知，患者们也会根据某个话题展开群体性的讨论、延伸和拓展。

      乳腺癌症患者在生活中遇到的最多的问题分为两大类，一类是病情和用药，一类是日常生活中的饮食、睡眠和运动。在病友群内，患者常常以不同的分型来表明生病以后的新身份，三阴型和Her2阳性型等转移和复发的风险较高的分型患者时常会担忧复发转移的情况，强调自己的预后不好、是不好的分型；中期和晚期患者相对于早期患者更担忧自身的预后情况。不同于公众常有的对癌症的消极想象，病友群里常常互相鼓励，并主张淡化、模糊化生存期等问题，而将生存重点放在积极配合治疗和认真生活上。一些长期生存的中晚期或者三阴型患者以现身说法、经验传授和情感支持的方式缓解群中的紧张和焦虑情绪，告知大家生命的长度是靠自己活出来的。患者在其疾病叙事中刻意忽略或修正技术化的预后知识，这是其遭受外来冲击时重建身份认同和重塑未来信心的方式。除了病情之后，病友群内的支持更多地渗透于日常生活。乳腺癌患者在糖类、脂肪类、激素类的摄取有严格的限制，病友们就纷纷提供了控糖控油而又不失营养的菜谱，强调好的饮食有助于提高免疫力、“将癌细胞杀死”。很多手术、放疗后的患者出现一侧胳膊水肿或皮肤破裂的问题，病友群内会提供好用的药膏和锻炼方法；治疗对于患者的睡眠问题产生了极大的副作用，那么练习八段锦、郭林气功、喝中药这些广泛流传于病友群体中利于睡眠的方法就会在群内互相推荐。

      总之，患者往往根据自身的患病经历、用药情况以及身体感受等信息进行分享，特别是一些癌症幸存者的建议和分享往往得到更多人的关注，他们更了解癌症持续治疗而产生的日益加重的副作用，像是久病成医的专家也更具有分享的欲望。由此，私人化的疾病感受转变为一种集体体验，共同在社群中讨论“我还能活多久”以及“我应该怎么做（可以让我活得更久）”的疾病预后问题，从而加深或重塑了对预后知识的理解，具有切身体验的患者也成为具有知识产生资格的“外行专家”而生产出围绕着自我经验、认知和感受的癌症文化，并通过社群内的传播而参与到癌症知识的生产当中。群体内知识的传播和实践得益于病友之间的共鸣式的情感基础。得病以后，病人常常感觉到与普通人的隔阂，只有在病友群体当中才能被理解、产生共情，因而病友群常常有类似家人般的相互依赖和信任，这促进了群体内知识共享的动机与内化的动力。

二 媒介化的知识呈现

      知识生产的媒介与知识建构的过程息息相关，患者的疾病感受和认知往往受到了媒介的深度中介。大众媒体总是将癌症治疗与战斗、将患者与战士联系到一起，而这一意象体现了西方话语中对于“个人意志”、“抗争精神”的赞扬。在中国语境下，它也获得了同等效果，不向命运屈服的形象往往受到社会的赞同并收获公众的鼓舞。乳腺癌的患者在叙述中体现了一个坚强的妈妈或妻子的角色，为了家庭、家人而与疾病顽强抗争，在这样充满希望的故事母本和话语的日常实践中，重新定义了对癌症病人的身份理解和癌症预后的想象。理性化的预后数据让位于激情澎湃的抗癌精神，疾病被视为可被克服和打败的敌人，即使是晚期癌症患者、即使有不好的分型，但只要内心具有抗争的意志，则每个人都可能是胜利的抗癌战士。

      日益大众化和丰富化的媒体技术使得癌症患者接触到更为细致和具体的医学知识。在日常生活实践中，患者不仅仅是知识的接受者，同时还能主动地重新阐释知识的意义，实现自身生活经验从“被说明”到“可说明”（accountability）的主体转变。在哔哩哔哩弹幕网等社交媒体上，癌症患者向公众呈现出不一样的病人形象，他们通过文字记录或视频呈现的方式记录抗癌的过程和患病前后的改变，并融入日常生活体验和情感表达，积极地进行知识的自我生产。他们或玩笑或调侃冷冰冰的预后数据和自己的生存预期，并以日复一日的认真记录来为预后知识做真实的注解。这从某种意义上消解了预后对于患者生命的统摄意义，患者逐渐摆脱自我在医学中的数字化生存而重建积极的日常生活，并将预后转化为生活可期待的一部分。这些普通人的自我医学记录恰恰形成了另一种非技术化的预后，是一种对未来生命的期待和注入每一天的努力生存。

五 结论与反思：谁可以预测我们的生命？

      关于知识是如何生产和理解的议题，在知识社会学领域和科学社会学领域都有了诸多的探讨，知识的社会建构论提供了从知识生产内部去寻求逻辑的思路。社会建构论者试图寻找社会结构中隐藏的秩序，揭示知识如何被这些给定的、先验的社会秩序所塑造，从而带有浓厚的涂尔干主义的色彩。诚然，知识是在具体的情境中被生产和阐释，其背后隐含着一系列的制度、权力、话语的安排，离开这些我们无法理解和把握知识的真正意义。然而，建构论的宏大话语却掩盖了微观语境中的细节审视，比如日常生活中人的体验和人的经历。建构论在“知识如何被不同群体生产、理解以及如何产生碰撞”的议题中亦缺乏情境性的、过程性的理解，对于行动者赋予的动态实践意义重视不足。

      本文以“如何理解医学中的预后”过程为例，将建构和阐释知识的主体视为实践中的、未知的力量，在具体的诊疗情境中探求知识如何与技术、临床诊疗以及日常生活进行互动，并被赋予不同的意义。从福柯的生命政治到现代社会对健康和疾病的关注，医学知识与社会的互相渗透已经到了不可分离的地步，这首先体现在预后知识的技术主义面向，具体而言：第一，在时空维度上，预后知识具有超越此时此地的未来面向。医学技术根据一系列指标进行计算，将患者接下去的生老病死纳入到了当下的预测体系之中。即使手术成功的乳腺癌患者也需要五年乃至十年间定期地检查以确保疾病没有发展，这将患者的生命基本纳入到了长久的医学观察制度之下。第二，在生成逻辑上，预后知识具有夷平化、超个人的总体化面向。预后知识是基于无数患者的临床资料和实验数据的统合，然而患者的特征却被夷平于分类体系之下，患者在标准化的诊疗实践和知识产出中是沉默和失语的。第三，在应用结果上，预后知识确立了统治性的权威面向。医学技术的日益发展产生了技术中心主义的现象，基于生物技术、基因技术的预后诊断体系成为客观性的代表，在乳腺癌诊疗中确立了中心地位。

      然而，医学的独特性在于其是关于人的科学，尽管技术的不断进步似有取代普通人阐释生命的趋势，但行动者仍以其生命韧性超越技术的管控。诊疗实践中的医患互动关系、行动者自身的日常生活将对技术化的生命预期形成一定的挑战并改写知识的生成路径：第一，医疗世界具有丰富的实践意义，对技术上去情境化的预后知识再次赋予其情境意义。现实的诊疗过程并非在医学实验中而是包含医患互动、病友互助、家庭支持等多元体系，其中医患互动是诊疗环节中关键的一环。医生在职业上仍享有不可被替代的专家地位，这一专家系统支配了对专业知识的生产、传播和意义共享，编织了大部分非专业人士对于医学知识的想象。这深刻地影响了人们的诊疗过程和预后认知，由于对专家知识的信任和依赖而接受了医生的阐释和建议，看似在技术上确定下来的预后知识将受到专家系统的修正，在变幻莫测的临床实践中变得模糊。第二，患者在阐释自身的预后过程中并非失语或沉默，而更多地呈现出主体的能动性。随着媒介技术的日益发展和患者自我意识的觉醒，对于疾病乃至癌症这样的重病，患者不再是帕森斯意义上的疾病的被动承受者，开始意识到技术或许可以提供预测的可能，但不应决定“我余下的生命会是如何的”以及“我应当如何认识患病的我”。用生活的日常去重写预后对生命的宣判，从数字化的生存方式中解脱出来实现自我生命的超越，是癌症患者对预后真正的注解。无论是对预后的淡化解读或是对预后的深信不疑，都是行动者在当下的权宜性，体现了预后知识作为一种“过程”和“关系”的生成实践而非“结果的”和确定的。

      总之，本文试图制定上述这样一种分析路径，将关系到患者未来的预后放到单独的知识维度上，以帮助我们理解医疗情境中的预后的生产与阐释的过程，由此一方面与传统的知识的社会建构论商榷，借助过程性的分析视角弥合建构论中的二元对立；另一方面则为临床医疗的医患互动的实践提供一点理论上的参照，尤其是在这种探究中我们强调以“患者为中心”的主体回归。随着科学预测的日益精进，预后将越来越以精确著称的面貌在医学中发挥诊断、评估的作用，而与此同时，预后也直接介入癌症患者的日常生活，不仅仅在疾病管理上，更是在情感、关系上产生重大的影响。“活在预后中”成为很多癌症患者的日常实践过程。如何在医学预后知识生产和阐释中确立患者的核心地位，如何以技术辅助生命的未来而非技术凌驾生命，如何建立一种关于希望而非绝望的医学知识，都需要在医学和社会领域做更多的探索，希望本文的研究可以给未来关于医学、知识的研究提供一个讨论的基础，以期更好地服务于承受疾病之苦的患者们。

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